“一路·十年”,温暖守护——北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金十周年庆典在京举行

2024-08-19 09:50:34     来源:

随着社会的不断进步和人们对生命质量的日益重视,‌儿童缓和医疗作为一项重要的人文关怀事业,‌正在逐步走进公众视野。‌近日,‌北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金迎来了其成立十周年的重要时刻,‌一场以“一路·十年,‌温暖守护”为主题的庆典活动在北京隆重举行。‌

北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金(‌以下简称“专项基金”)‌于2014年8月6日由首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生发起设立,‌旨在为患有血液、肿瘤疾病的儿童及其家庭提供舒缓治疗和相应的人文关怀,‌包括身心康复‌公益活动、病愈后社会化能力、心智发展的培养、‌心理辅导、癌痛治疗、儿童安宁疗护(临终关怀)等。‌十年来,‌专项基金积极响应国家政策导向,‌与医疗机构、‌社会组织及爱心企业紧密合作,通过持续的开展公益活动、组织专业培训、‌加强科研支持,‌推动了儿童缓和医疗理念的普及与发展,在促进儿童缓和医疗事业发展、‌提升患儿及家庭生活质量方面取得了显著成效。

北京卫生健康委医政处副处长王同国、‌国家卫生健康委能力建设和继续教育中心专业能力处处长助理邰骋出席活动。王同囯副处长充分肯定了十年以来周翾医生和儿童舒缓治疗专项基金在推动我国儿童安宁疗护专业发展方面所做出的成绩,‌在医师节来临之际,也对从事儿童安宁疗护的医护人员表示慰问。

一路十年,温暖守护

庆典活动上,专项基金发起人周翾医生发表了深情演讲,她表示: “作为从业多年的儿科医生,我认为我们不仅仅是医学治疗,‌更重要的是人文关怀。‌只有真诚地去感受和理解这些孩子和家长,‌才能真正帮助他们减轻痛苦。”演讲中,她回顾了专项基金从创立之初的艰难探索到如今取得的显著成就,并对所有参与和支持这一事业的医生、护士、医务社工、志愿者及社会各界人士表示了衷心的感谢。‌从事公益事业面临着诸多挑战,‌但她相信,‌只要大家共同努力,‌就一定能够克服这些困难,一路前行。‌

专项基金自成立以来,‌成功建立了“儿童舒缓治疗活动中心”和“雏菊之家”儿童安宁疗护病房,‌为无数患儿及家庭带来了希望和温暖。‌儿童舒缓治疗活动中心为治疗中和康复期的血液肿瘤儿童提供了学习、‌娱乐、‌交友的平台,‌让孩子们在轻松愉快的氛围中缓解压力、‌恢复自信。‌而“雏菊之家”则成为生命末期儿童的温暖港湾,‌让他们在人生的最后阶段能够平静安详地离开,‌不留遗憾。‌

庆典现场,‌两位患儿家长代表分享了他们的亲身经历和感受。‌一位患儿的母亲说:“孩子每次从舒缓中心回来,都特别兴奋,仿佛之前的病痛都没有了!又回到了那个自信、阳光的她!作为妈妈的我,在这一刻获得了继续前进的勇气和力量。这也是舒缓中心的魅力所在吧。”另一位患儿的母亲说:“很幸运在最黑暗无助的日子里得到雏菊之家的帮助,让我们回想那段痛苦经历时,不仅有悲伤,还有被帮助的温暖。感谢雏菊之家,你们用十年的付出与坚持,让我们从痛苦中汲取力量,涅槃重生。”

纪录片《大地之子》的总导演王宁彤作为演讲嘉宾,为来宾讲述了她在雏菊之家拍摄过程中的心路历程,以及由此感受到的生命与尊严、爱与温暖。她引用了一段歌词来总结她对生命的感悟:见与不见,不可再见,才叫人间;恋不留恋,你从未走远,因为我在挂念。

汇聚力量,营造希望

此次‌庆典活动还邀请了多位公益界人士和专家学者,就儿童缓和医疗的发展前景、‌政策支持、‌社会关注等方面进行了深入探讨和交流。

北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、北京同心圆慈善基金会秘书长仇序、北京德医健康管理促进中心理事长孙丽波、北京一心关爱慈善基金会秘书长李鸿飞等公益界人士,从社会支持与政策倡导的角度,探讨了儿童安宁疗护事业的重要性与紧迫性。在当下儿童安宁疗护需求量与服务能力差距巨大的情况下,公益组织可以携手发挥自己的作用,以公益的方式解决社会痛点问题。他们呼吁政府和社会各界加大对儿童安宁疗护的投入与支持,‌完善相关政策法规,‌推动安宁疗护服务的普及与规范化发展。‌同时,‌他们还强调了公众参与与宣传教育的重要性,‌希望通过广泛的社会动员,‌提高公众对儿童安宁疗护的认知度与接受度。

清华大学长庚医院安宁疗护科路桂军主任、北京市海淀医院安宁疗护中心秦苑主任、南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科方拥军主任、福建医科大学附属协和医院小儿血液科郑浩主任作为临床医疗专家指出,‌儿童缓和医疗不仅关注患儿的生理症状控制,‌更注重心理、‌社会及灵性层面的全面照护,是一个多学科协作的专业领域,无论是对医护人员还是医务社工、心理专业人员和志愿者,都有较高的要求。但目前从业人员数量少、专业能力参差不齐,需要开展更多的专业培训以及明确的行业标准,让大病儿童和他们的家庭切实得到专业的帮助,减轻痛苦,真正达到“善生、善终、善别”的目标。 ‌

正值中国医师节之际,值得一提的是,今年的医师节主题为“崇尚人文精神,彰显医者仁心”,与儿童舒缓治疗专项基金所倡导的“尊重生命、守护生命”的人文关怀理念不谋而合。庆典特别增设了向医生致敬的环节。多位在儿童缓和医疗领域做出杰出贡献的医生代表被授予了“儿童缓和医疗先锋奖”,他们的专业精神与人文关怀赢得了在场所有人的热烈掌声。

展望未来,携手前行

展望未来,专项基金将继续秉承“尊重生命、‌守护生命”的宗旨,‌紧密围绕儿童健康需求和社会发展趋势,‌不断创新服务模式与机制。‌专项基金将加强与医疗机构的合作与交流,‌推动儿童缓和医疗的临床专业发展;‌同时,‌也将加大公益宣传力度,‌提高社会对儿童缓和医疗与安宁疗护的认知度和关注度。‌此外,‌专项基金还将积极探索多元化的资金筹集渠道,‌为持续推动儿童健康事业发展提供有力保障。‌

十年风雨兼程,‌十年春华秋实。‌‌北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金以其不懈的努力和卓越的成就,‌赢得了社会各界的广泛赞誉和高度认可。‌我们坚信,在党和政府的关怀下,在全社会的共同努力下,‌儿童缓和医疗事业将迎来更加美好的明天,每一个患病的孩子都将得到应有的关爱与尊重,每一个生命都将绽放出最灿烂的光彩。

 

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