”妈妈，我又进球了。“
球场上，一群小男孩在拼抢，场边喝彩声不断。身着10号球服的小新异常活跃，在又一次进球后，兴奋地冲到场边，与妈妈分享这一好消息。
“真棒！”小新妈妈高兴地说。实际上，她的开心并不来自于进球，而是小新每天能够健健康康和小伙伴一起玩耍。
小新是一名血友病患者。由于他体内凝血因子Ⅷ缺失，导致凝血时间延长，产生容易出血的症状。在得知小新患病的那一刻，小新妈妈一度崩溃了。
出血难以止住，不仅意味着存在失血风险，更意味着残疾，甚至死亡的严重后果。在我国，老一辈血友病患者，因为标准治疗率低，长期预后差，导致超过90%患者已出现不同程度关节病变。
好在这几年来，一批优秀的血友病治疗药物的上市、医保的覆盖，让小新不会重复这一悲剧。
“蹦蹦跳跳完全没有问题”， 小新主治医生告诉小新妈妈，注射八因子这种药物后，小新情况会变得和正常人一样。一度感觉人生变得灰暗的小新妈妈，也对未来更充满期待。
2月28日，是国际罕见病日，在这特殊的一天，我们来聊一聊血友病患者，这一亟需受到关注的特殊群体。
与“打针”相伴的童年与人生
确诊的时候，小新刚刚1岁。
”最开始，孩子身上出现了淤青，但我们没太在意。” 小新的妈妈回忆。“小孩子刚学走路时，磕磕碰碰很正常，他运动细胞发达，我还想着等过几年送他去练足球。”
但很快，小新妈妈就意识到了不寻常之处，孩子的磕碰之后淤青半个月都没有消失，总是蜷着腿不愿意下地走路，还哭闹得特别厉害。
直觉告诉小新妈妈，“孩子肯定是生病了”。忐忑中，一家人带着小新往社区医院赶，医生简单处理后，提示尽快送儿童医院做检查。
儿童医院的检查后诊断小新是甲型血友病。”医生提出注射凝血因子Ⅷ（俗称八因子）的治疗方案”，孩子不哭闹了，但小新的父母却开心不起来。
血友病是终生性疾病，目前无法根治。患者需要定期输注凝血因子进行治疗，进而将体内的凝血因子浓度保持到正常水平，医生给小新的治疗建议，是每2天输注1次八因子。
小新父母不得不接受这一事实，精神一度濒临崩溃。“孩子还这么小，竟然就要经历这样的疾病折磨”，小新妈妈经常自言自语道。
很长一段时间，她的QQ签名一直是：”老天，为什么要这样待我！“
“其实，他已是幸运儿”
血友病患者是不幸的，患上了终生无法治愈的罕见病。但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，他们又是幸运的，至少现在有药可用。
慢慢的，小新爸爸就释然了。”当时我找了特有名的儿童血液专家，她告诉我不用太紧张，血友病只要能坚持治疗，对生活影响不会太大。”
”后来我发现，还真是这样”。小新爸爸说，经过这几年的标准治疗，小新大多数时间和正常孩子无异，“我们是幸运的。“
尽管在很多人眼中，频繁打针是一件可怕的事情，但在小新爸爸眼中，没针可打才是最可怕的。
小新妈妈的一个亲戚也是血友病患者。相比于小新，他是不幸的。“家里亲戚小时候穷，根本没钱治疗。小地方的医疗资源有限，不仅仅是缺医少药的问题，很多医生可能都没见过这种病例，不清楚血友病的危害有多大，也不知道该怎么规范治疗”，小新爸爸说，“那时候亲戚就是疼厉害了就赶紧去医院打针，没有现在标准预防治疗这一说。”长年累月的出血，他的腿就落下了残疾，至今靠拿低保过日子。
”但是你知道吗？即便是现在，也还有这种情况存在。”
因为小新的病痛，小新爸爸加入了当地的血友病患者组织。“我认识的一个小县城群友的孩子，比小新大一点，但因为没有接受标准治疗，关节已经严重变形，加上平时也不让多运动，一米三的个儿，100来斤，太胖了，走路都不利索，别说孩子该有的蹦蹦跳跳了。”
“其实，他可以、也应该像小新一样健健康康的。”谈到这位群友的孩子，小新爸爸总是忍不住叹气。
面对它、接受它、战胜它
这些年，小新渐渐习惯了打针的日子。
每每看到孩子手上因为长期打针留下的疤痕，小新妈妈总是忍不住落泪。但乐观懂事的小新，却一再鼓励父母。
”妈妈，打针一点都不疼，你别哭好不好。“不止一次，年幼的小新这样安慰妈妈。
有亲戚夸赞小新勇敢。小新却说，”我不想出血，我想像所有小伙伴们一样健健康康，也不想让爸爸妈妈总是为我担心。”
”实际上，除了生理问题，更应该关注孩子的心理问题”，小新妈妈表示。
类似感冒等疾病虽不期而遇，但很快就会痊愈，真正让人痛苦的是那些长久难以治愈的疾病。血友病就是典型，在漫长的人生历程中，患者会遇到许多意想不到的和难以承受的挫折和磨难。
”小孩子可能不懂得什么是抑郁，但长期疾病的折磨，会给孩子心灵留下阴影，他们可能情绪低落，觉得自己和别人不一样”，小新妈妈说，随着年龄的增长，接触的人更多，可能还会有其它方面的压力。有临床研究表明，血友病患者抑郁、焦虑的发生率均在50%以上2。
不只是孩子，还有一些家长，甚至不敢听到血友病这个词语。他们不想，也不愿让外界知道自己的孩子是血友病患者，即便在接受治疗的情况下与健康孩子无异，但他们就是害怕。
”对这个病了解不够，所以才有恐惧”，小新妈妈认为，对于血友病家庭来说，更重要的是自我解脱。
当疾病侵蚀了我们的机体与我们朝夕相处时，就要面对它、接受它，“当你开始帮助自己时，你已经赢得了一半的战斗”。
“梦想拥有‘正常人’的幸福”
今年2月份，小新妈妈关注到，前两年上市的国产重组八因子儿童适应症也已经获批。
早在2021年底，小新妈妈便通过病友群了解到，国产重组八因子因为安全性好、止血效果突出，再加上药物供应充足、患者支持体系完善等优势，已成为不少病友的选择。如今，该款药物儿童适应症的获批，对整个家庭而言，意味着治疗费用降低，从而减少了家庭经济支出的压力；对于懂事的小新来说，再不用担心治疗费用而去减少用药，收获更好的出血防护。
小新说，自己有很多或大或小的愿望。他希望以后能够成为一名足球运动员，像偶像梅西一样奔驰在绿茵场上。每天放学后，小新总是第一个出现在足球训练场上。
除此之外，小新还想要所有跟他一样的小伙伴和大叔叔们过得更好，想要所有人的爸爸妈妈笑容更多……
”梦想拥有‘正常人‘的幸福，“ 这是小新妈妈新一年的新愿望。
她知道，这个愿望不是一朝一夕就能实现。无论是日常治疗、康复护理、心理健康、长大后的婚恋求职，被爱人、社会所接纳等等，都需要个人、家庭、企业、社会共同长期的努力。
不过，她坚信，只要心里有光，就永远不会丧失希望。新的一年，她会和小新一起，更加积极阳光的生活，同时参加公益活动，感恩社会，回馈社会。就像泰戈尔所说，世界以痛吻我，我要报之以歌。
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