复制文章内容每个生命都是带着祝福诞生的，但生命之间也有许多不一样。在我们身边有一群特殊的患者，他们所患的疾病发病率极低，常常被社会忽视，他们就是罕见病患者。据统计，全球罕见病患者已超过3亿人，且这一数字仍在持续增长。在中国，罕见病群体的数量也不容忽视，他们面临着诊断难、治疗难、费用高等诸多困境。
基于对罕见病现状的长期关注和深入洞察，骁柔大健康自今年2月份起，携手蔻德罕见病中心，发起了罕见病科普手绘的公益合作项目。该项目以手绘形式呈现罕见病患者的真实故事，让这群“透明人”被真正看见。同时，为促进罕见病相关知识的传播，手绘中也以简单直观的方式，从诊疗指南中整理出有关疾病概述、预防和治疗相关的内容，制作成科普小贴士。
截至目前，该项目已成功发布9期内容，每一期的手绘都经过精心制作，深入浅出地讲解一种罕见病，涉及病种有：MMA、白塞病、戈谢病、FSHD、SMA、特纳、小胖威利、卟啉、DMD。从患者的生活状况到治疗方案，从医学知识到心理关怀，每一幅手绘都承载着对罕见病患者的关爱与祝福。
为了让更多人能够直观地了解罕见病，骁柔大健康还将线上手绘延展至线下，制作成精美的公益台历。这些台历不仅具有观赏价值，更是一份传递关爱的使者。骁柔将台历赠与合作伙伴，希望通过这一形式，让更多人意识到关爱罕见病患者的重要性。
在未来的日子里，骁柔大健康将继续深化与蔻德罕见病中心的合作，不断创新公益形式。骁柔希望通过企业的努力，能够引起大众对罕见病患者的关注，为这一群体带来更多的温暖与支持。让我们共同期待一个更加美好的未来，一个每一个生命都能被温柔以待的世界。
免责声明：市场有风险，选择需谨慎！此文仅供参考，不作买卖依据。
