“活力新生 人人可及”2025年世界血友病日系列公益活动南京站于4月13日成功举办。本次活动由白求恩公益基金会和江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院）共同举办，活动聚焦儿童关爱、家庭管理、康复指导与遗传咨询等话题，致力于用专业陪伴守护更多“脆弱中的坚强”。
出席本次活动的嘉宾有江苏省人民医院卢瑞南主任医师、陆彬彬副主任医师、朱奕主任医师、沈鉴东副主任医师和杨紫薇护士。
从成人到儿童 让治疗人人可及
卢瑞南主任医师在开场致辞中希望能有更多人了解、关注血友病，凝聚起全社会的力量，共同助力包括成人、儿童和女性在内的所有患者，让生命的韧性得以彰显。既往，江苏省人民医院在成人血友病诊疗领域深耕不辍，积累了丰富的临床经验，现已全面推进儿童血友病防治体系建设，从筛查诊断、精准治疗到康复护理，确保每一位小患者都能及时获得专业救治，真正实现“治疗人人可及”的愿景。
江苏省人民医院 卢瑞南主任医师
医患共话 守护新生
陆彬彬副主任医师以《儿童血友病与家庭管理》为题，从发病机制、出血表现、家庭护理等多方面展开讲解。他特别指出，新生儿和婴幼儿因无法准确表达不适，常常导致出血识别延迟。家长需通过“拒动”“哭闹”“肢体肿胀”等细节观察出血信号，及时干预。“别小看一次磕碰，它可能是未来关节损伤的起点。”同时，他呼吁家属积极掌握家庭注射、居家护理等技能，在医生指导下进行个体化管理，重视预防接种、日常记录与出血管理的规范操作。“越早建立治疗意识，越能守护孩子未来的生活质量。”
江苏省人民医院 陆彬彬副主任医师
对于已经发生严重关节病变的患者，朱奕主任医师分享了《血友病膝关节置换术后康复》的核心要点。她指出，膝关节是出血最多的部位，长期反复积血容易导致关节僵硬、肌肉萎缩，严重影响日常行走、上下楼和如厕等基本功能。“手术只是起点，康复才决定你能走多远。”朱主任从术后第一天起的卧床训练讲起，详细说明了CPM持续被动活动、肌力强化、助行器过渡训练等全过程，并强调所有康复必须在凝血因子保障下进行，科学、安全地逐步提升功能。她还提醒道，康复需要患者克服对疼痛与再出血的恐惧，逐步找回身体信任。“当你敢走出第一步，就是康复真正开始的时候。”
江苏省人民医院 朱奕主任医师
沈鉴东副主任医师就《血友病的生育遗传咨询》展开讲解，为有生育困扰的血友病家庭拨开了迷雾。他系统讲解了X连锁隐性遗传机制、女性携带者的特殊表现、基因检测的必要性，并强调了植入前遗传学检测（PGT），俗称“三代试管”在阻断遗传再发中的关键作用。“通过明确家系致病基因，构建连锁分析图谱，我们可以科学筛选胚胎，选择健康植入。”他用真实案例介绍了成功通过“三代试管”生下健康宝宝的流程、技术原理和时间周期，也指出在所有技术背后，医生与患者家庭的协作是不可替代的关键。
江苏省人民医院 沈鉴东副主任医师
杨紫薇护士为大家带来《凝血因子静脉注射流程及注意事项》实用培训，全面演示了物品准备、药品配置、静脉穿刺及风险应对的每一步细节。她强调，家庭注射不仅能第一时间止血，更是预防治疗落地的核心环节。如何保护血管、如何判断穿刺成功、如何处理失败穿刺……这些看似琐碎的步骤，其实都是患者掌控疾病的重要“战术”。
江苏省人民医院 杨紫薇护士
患者发声，记录那些与病共处的岁月
患者赵先生（化名）分享了他的治疗体会。经历了大腿假肿瘤切除术和膝关节松解术后，他认为血友病虽然是血液系统疾病，但危害的是运动系统，日常关节的保护尤为重要。一是要避免关节出血，二是要加强锻炼，肌肉韧带的强弱与关节手术后功能恢复密切相关。
患者贾先生（化名）在分享时讲到，他3岁确诊血友病，5年前右髋关节出血后，局部出现肿胀，逐渐增大，去年10月份时假肿瘤达到50厘米X30厘米大小，疾病给他带来了极大的痛苦和生活上的不便。江苏省人民医院血友病MDT团队通力协作下为他做了假肿瘤切除手术，让他有机会重新站立起来，能够续写生命新篇章，非常感谢卢主任和参与诊治的血液科、骨科、ICU、检验学部等全体医护人员。
非常难得的是本次活动还邀请到一位女性血友病患者分享她从确诊血友病到结婚生子的心路历程。她于2016年婚前检查时确诊血友病，很担心这个疾病会遗传到下一代。她听取了卢主任的建议，在江苏省人民医院生殖中心做了“三代试管”，平安顺利的生下了一个健康的宝宝。她庆幸自己遇到了卢主任这样德技双馨的医生，感谢主任用行动告诉她医生治愈的不仅是人的疾病，更是人心。
健身X游戏 解锁双倍快乐
科普讲座后，主办方为小朋友们准备了健身操和趣味游戏。孩子们在安全范围内舒展身体，带着对运动的热爱，尽情感受运动的乐趣。趣味游戏更让大家笑声不断，孩子们既锻炼了手眼协调能力，又在相互配合、彼此鼓励中，收获了珍贵的友谊。
卢瑞南主任医师在总结时感谢江苏省人民医院血友病MDT团队的支持，感谢患者和家属的信任。今天的活动非常成功，未来我们将以更专业的医疗技术、更温暖的人文关怀，探索血友病患者康复与生活质量提升的更多可能。
本次活动普及血友病防治知识，传递关爱理念，让每一位血友病患者深切感受到被重视、被呵护的温暖力量。白求恩公益基金会将持续汇聚社会各界的爱心与能量，搭建更完善的支持平台，让生命的希望在关爱的滋养下蓬勃生长。
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